Als Pêt zwei Monate alt war, wurde bei ihm eine schlimme Bluterkrankung, eine HLH, diagnostiziert. Derzeit wird er mit einer Chemotherapie behandelt, aber er ist noch viel zu klein um diese wegstecken zu können.
Da seine Krankheit auf einen Gendefekt beruht, wird die Chemo ihn nie heilen, sondern nur die Symptome der Krankheit lindern.
Heilbar ist die Krankheit nur durch eine Stammzelltransplantation. Unbehandelt endet sie tödlich.
Sehr erfreuliche Nachricht am 6.11.12: Pêt hat einen Spender gefunden !
Doch noch immer suchen viele andere Menschen einen genetischen Zwilling...
Wie kannst du helfen?
1. Teste, ob du als Stammzellenspender in Frage kommst !
Jeder ab 18 Jahren, der in guter gesundheitlicher Verfassung ist, kann sich typisieren lassen. Dabei wird dir lediglich Blut abgenommen. Die aus dem Blut gewonnen "Daten" kommen dann ins ZKRD (Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland). Wenn du als Stammzellenspender für Pêt oder jemand anderes in Frage kommst, wirst du benachrichtigt. Wichtig: Die Registrierung beinhaltet erst einmal noch keine bindende Verpflichtung, tatsächlich Stammzellen zu spenden. Genauere Informationen findest du hier.
Für Pet wurde eine Typisierungsaktion ins Leben gerufen: Am Samstag, den 25. August 2012 von 11.30 bis 16 Uhr im St. Ansgar Klinikverbund, Klinik Diepholz Eschfeldstr. 8 49356 Diepholz.
Eine weitere Möglichkeit ist der direkte Weg über DKMS. Dort kannst du dich online registrieren und erhälst per Post ein
Registrierungsset. Beide Möglichkeiten sind kostenlos für dich und mit keinerlei Pflichten verbunden.
2. Spende für die Typisierungsaktion !
Da jede Typisierung rund 50 Euro kostet ( Laborkosten usw.), sind sowohl die DKMS als auch Pêt, auf Spenden angewiesen. Auch so ermöglichst du die Aufnahme von neuen potenziellen Stammzellenspendern !
Hoffnung e.V. – Hilfe für Pet Konto-Nr.: 56027345
BLZ: 260 500 01, Sparkasse Göttingen
Verwendungszweck: Hilfe für Pet
DKMS
Konto-Nr.: 179000546 BLZ: 640 700 85
Bei jeder Suche bei benefind.de spendest du 1 Cent an die DKMS. Für dich ist die Suche jedoch kostenlos.
3. Informiere dich !
Hier findest du Informationen dazu, wie eine Typisierung funktioniert.
"Sie werden zu Straßenkindern, die vor Vernachlässigung, Misshandlung
und Missbrauch geflohen sind und ihr Überleben mit Bettelei,
Prostitution oder Kleindiebstahl sichern müssen."
Schwer vorstellbar das dies mitten in Deutschland passiert: Bis zu 2500 Kinder und Jugendliche ab 12 Jahren geraten in Deutschland jährlich auf die Straße. Etwa dreihundert davon ergeht es wie oben beschrieben.
Auch wenn dies im Vergleich zu den 80 Millionen Einwohnern eine zunächst kleine Zahl ist, muss etwas getan werden.
Quelle: charity-label.de
Die meisten Straßenkinder sind mindestens 13 Jahre. Es sind ebenso viele Mädchen wie Jungen. Viele kommen aus ländlichen Gebieten und suchen die Anonymität der Großstädte. Dennoch: Sie träumen von Normalität und Geborgeniheit. Sie sind häufig unauffällig, stammen aus allen
Gesellschaftsschichten und finden sich keineswegs n
ur unter
bunthaarigen Punks. Sie möchten wieder zur Schule gehen oder ene Ausbildung beginnen.
Off Road Kids hilft diesen Kindern. Sie ist die einzige überregional tätige Hilfsorganisation für Straßenkinder in Deutschland. Ohne staatliche Zuschüsse betreibt die Off Road Kids Stiftung eigene Streetwork-Stationen in Berlin, Hamburg, Dortmund
und Köln sowie eine Elternberatungshotline, zwei Kinderheime und ein
Institut für Pädagogikmanagement. 2412 Kindern und Jugendlichen konnten Off Road Kids seit 1994 bereits helfen!
Du möchtest helfen?
Hier findest du ein Spendenformular von Off Road Kids. Du möchtest wissen, was mit den Spendengeldern gemacht wird? Hier findest du Antworten.
Informiere dich über weitere Hilfsorganisationen für Straßenkinder in deiner Region. Vielleicht kannst du dort ebenfalls mit einer Spende oder aktiver Mithilfe helfen.
"Sie schleifen Diamanten,
schleppen Kakaofrüchte durch die heiße Sonne und knüpfen Teppiche in
stickigen Fabriken: Mehr als 115 Millionen Kinder müssen Tag für Tag
unter gefährlichen und ausbeuterischen Bedingungen schuften. Ihren Namen
schreiben oder ein Buch lesen können sie nicht. Der Besuch einer
Schule bleibt für viele Mädchen und Jungen ein bislang unerreichbarer
Traum."
Ein Kind geht zur Schule ; lernt lesen, schreiben und rechnen ; macht einen Schulabschluss und erlernt einen Beruf.Die Kinder, mittlerweile Erwachsen, haben sich ihren Beruf selbst ausgesucht und können nun ihren Lebensunterhalt selbst verdienen. So oder ähnlich funktioniert das Leben in Deutschland und anderen europäischen Ländern. Aber nicht überall auf der Welt dürfen die Kinder zur Schule gehen. 306 Millionen Kinder, das sind fast viermal so viele Menschen wie in Deutschland leben, sind von Kinderarbeit betroffen. Ein großer Teil dieser Kind kann nicht zur Schule gehen und muss unter teilweise gefährlichen Bedingungen arbeiten. Das heißt sie arbeiten an gefährlichen Orten ( zum Beispiel Steinbrüche oder kommerziele Plantagen), sie leisten Nachtarbeit, arbeiten viele Stunden täglich oder werden als Sklaven gehalten.
In Zahlen:
306 Millionen Kinder und Jugendliche arbeiten weltweit.
115 Millionen Kinder arbeiten unter gefährlichen Bedingungen.
5,7 Millionen Kinder unterliegen modernen Formen der Sklaverei.
22.000 Kinder sterben jährlich bei Arbeitsunfällen
Es gibt keine Arbeit, die nicht auch von Kindern verrichtet wird – außer hochqualifizierte Arbeit. Kinderarbeit ist meist eine Folge von Armut: Es gibt kaum billigere Arbeitskräfte als Kinder. Zwei von drei Kindern werden daher unterbezahlt. Doch Kinderarbeit ist nicht nur eine Folge, sondern auch eine Ursache für Armut: Kinder, die arbeiten müssen, können meist keine Schule besuchen, da sie dies zeitlich nicht schaffen, das Geld fehlt oder die Belastung zu groß ist. Wer nie eine Schule besucht hat, findet als Erwachsener kaum einen hochqualifizierten Job. Ein Teufelskreis.
Wie kann man helfen? terre de hommes will die Kinderarbeit nicht generell bekämpfen, wohl
aber jede Form der Ausbeutung. terre des hommes setzt sich dafür ein,
Kinder aus der Zwangsarbeit zu befreien. Gefördert wird auch die
Selbstorganisation arbeitender Kinder, die für bessere
Arbeitsbedingungen und das Recht auf Gesundheit kämpfen.
Wer
wirksam gegen die Ausbeutung von Kindern vorgehen will, muss
Alternativen schaffen: terre des hommes fordert, dass alle Kinder frei
und kostenlos zur Schule gehen können.
Informiere dich! Hier in dem Post habe ich versucht einige wichtige Informationen zusammenzustellen, allerdings ist dieses Thema noch viel komplexer. Im folgendem findest du zwei interessante Quellen zum Thema Kinderarbeit von terre de hommes : Verbraucherbroschüre: Kinderarbeit und Themeninformation: Kinderarbeit.
Kaufe Produkte aus Fairem Handel oder mit einem seriöusen Sozialsiegel. Mehr Informationen findest du - hier - .
Spende einmalig oder regelmäßig an terre de hommes ! Wenn du von Kinderarbeit betroffene Kinder untestützen möchtest, wähle einfach "Kinderarbeit" unter Verwendungszweck.
Am 12.06.12 ist der Internationale "Tag gegen Kinderarbeit". Wenn du die Kinder an diesem Tag unterstützen möchtest, schaue auf folgender Seite: Biodeals.de hat nur
Partner, die nachhaltig und fair produzieren. Sie haben eine
Aktion eigens zu dem Tag ins Leben gerufen. Sie möchten noch mehr Menschen darauf
aufmerksam machen, dass mit bewusstem Kaufen schon viel geschafft und
Leben gerettet werden können. 10% des Tagesumsatzes
werden an einen Verein gegen Kinderarbeit gespendet. Außerdem
unterstützt du gleichzeitig durch den Kauf von fair produzierten
Produkten die betroffenen Kinder !
Bis 2015 Halbierung des Anteils der Menschen ohne dauerhaft
gesicherten Zugang zu hygienisch einwandfreiem Trinkwasser (von 65
Prozent auf 32 Prozent).
Die Situation:
Durch verschmutztes Wasser und mangelnde Hygiene verursachte Durchfallerkrankungen töten mehr Kinder als Aids, Tuberkulose und Malaria zusammen.
Täglich (!) sterben 3.000 Kinder unter 5 Jahren daran.
Weltweit haben
rund 780 Millionen Menschen kein sauberes Wasser. 2,5 Milliarden
Menschen haben keinen Zugang zu ausreichenden sanitären Anlagen.
Die Situation verändern...
das versucht UNICEF! Wie? UNICEF hilft beim Brunnenbau und bildet Freiwillige aus, die die Anlagen instand halten und über Hygiene aufklären. Ein einfacher Brunnen mit Handpumpe versorgt zum Beispiel bis zu 500 Menschen mit sauberem Trinkwasser. Die Programme sind auf die besonders benachteiligten Bevölkerungsgruppen in ländlichen Regionen und Slums in den Metropolen ausgerichtet. Ein Schwerpunkt ist die Arbeit mit Schulen: Kinder lernen dort über Hygiene, Umweltschutz und Gesundheit und geben dieses Wissen auch an ihre Familien weiter. Allein regelmäßiges Händewaschen mit Seife kann die Zahl der Durchfallerkrankungen fast um die Hälfte reduzieren.
Wie du helfen kannst:
Mit den Spenden aus der Kampagne "Wasser wirkt" sollen bis 2015 mindestens 500.000
Kinder in sechs Ländern dauerhaft mit sauberem Trinkwasser, Latrinen
und Informationen über Hygiene versorgt werden. Helfe dabei dieses Ziel zu erreichen:
Hier findest du ein Spendenformular für die vorgestellte Kampagne ! 10 Euro reichen um ein Kind langfristig zu versorgen, 25 Euro kostet ein Hygienepaket für eine ganze Familie.
Du möchtest gerne genauere Informationen? Hier findest du eine sehr genaue und interessante, wie auch traurige Kampagneninformation, in der du viele weitere Infos findest. Am 29. Mai erscheint außerdem ein UNICEF-Sonderheft zum Thema Wasser und am 20 Juni das Fischer-Taschenbuch "Mein Recht auf Wasser" (Report).
Julia ist immer noch Thema, beim Frühstück oder beim Zubettgehen.
Manchmal auch zwischendurch, wenn André gerade an sie denkt. Dann sagt
der Sechsjährige zum Beispiel zu seiner knapp dreijährigen Schwester
Sophie: "Schade, dass du erst so spät geboren bist, und du sie nicht
mehr kennen gelernt hast." Für André ist und bleibt Julia die Große,
seine ältere Schwester, auch wenn diese noch nicht mal so alt wurde, wie
André jetzt schon ist. Mit fünf Jahren starb das Mädchen an den Folgen
des Tay-Sachs-Syndroms, einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die
genetisch vererbt wird.
Julia kam im Oktober 1998 auf die Welt. Sie war ein ganz normales,
lustiges Baby mit großen blauen Augen. "Aber irgendwann fiel auf das sie sich nicht normal weiter entwickelt: sie fing nicht an zu krabbeln oder sich zu drehen. Trotz der verschriebenen Krankengymnastik machte sie keine Fortschritte, sondern sogar Rückschritte.Das kleine Mädchen war knapp ein Jahr alt als sich der Verdacht der Ärzte bestätigte:
Julia litt am Tay-Sachs-Syndrom, einer genetisch vererbten Krankheit,
die meist im ersten Lebensjahr bemerkt wird und an der das Kind
normalerweise bis zum vierten Lebensjahr stirbt.
Seit der Diagnose war im Leben der Familie nichts mehr, wie es vorher
war, es ist eine verdrehte Welt, in der ein Kind vor den Eltern sterben
soll. Die Eltern müssen sich mit Abbau und Tod, statt mit Aufbau
und Zukunft auseinandersetzen.
Das Leben bringt eine grausame Erkenntnis
nach der anderen hervor: Sie werden nicht über einen Kindergartenplatz,
über die Schulform, über den weiteren Lebensweg von Julia nachdenken.
Es geht nur noch ums Jetzt." In der Zeit, in der Julia immer schwächer wird, werden ihre Eltern
stärker: Sie lernen Wichtiges von Unwichtigem zu trennen und versuchen,
so viel zu genießen mit Julia, wie es eben geht. Das geht vor allem an Orten, wo der Tod kein Tabu ist, wo Sterblichkeit genauso gegenwärtig ist wie praktische Entlastung
oder ein offenes Lachen: wie im Kinderhospiz "Balthasar" in Olpe. In dem
Haus können sich Eltern mit ihren Kindern, die eine - so die Definition
- lebensverkürzende Krankheit haben, entspannen von ihrem Kräfte
zehrenden Alltag. "An diese Wochen erinnere ich mich sehr gerne. Das
Balthasar ist für uns ein zweites Zuhause geworden", sagt Julias Mutter. Die Nähe, die sie dort mit anderen Betroffenen empfinden, erleben sie
nur selten Zuhause, denn einige aus dem Umfeld ziehen sich im Laufe der
fortschreitenden Krankheit zurück: "Beim Leid zuzusehen, erträgt nicht
jeder", weiß die Mutter.
Julia verliert langsam alle Fähigkeiten. Sie
hört nichts mehr, sieht nichts mehr, sie bekommt Krampfanfälle, muss
über eine Magensonde ernährt werden, Tag und Nacht braucht sie Pflege.
Ende 2002 geht es Julia so schlecht, dass die Mutter glaubt, dass sie nicht
mehr lange leben wird. "Ich war so verzweifelt, dass ich etwas tun
musste, um mit diesem Gefühl umzugehen" Julias Mutter beginnt das Begräbnis zu planen: minutiös, bis ins letzte
Detail. "Ich musste das einfach tun. Es hat mir geholfen, die Angst vor dem Tag
loszuwerden." Julia hat noch ein Dreivierteljahr gelebt, dann ist sie im Oktober 2003 zu Hause in den Armen ihrer Eltern gestorben. Angst hatte die Mutter da keine mehr, denn "der Tod", so stellt sie heute fest, "hat für mich den Schrecken verloren".
Auch heute noch, vier Jahre später, ist Julia mittendrin im Leben der
Familie. Sie
erzählen von ihr, erinnern sich an sie, im Wohnzimmer sind Fotos, eine
Kerze mit der Gravur ihres Namens und kleine Spielzeuge von ihr. Das
alles hält die Erinnerung wach, damit Julia sich nicht langsam aus dem
Leben der anderen schleicht. Aus ihrem eigenen hat Julia sich
verabschiedet. Mit dieser klaren Tatsache, dass es einfach keine neuen Geschichten mehr
von, mit und über Julia geben wird, dass alles schon mal erzählt,
erlebt und gedacht ist, dass Julias Zukunft schon zu Ende ist, damit
mussten ihre Eltern und auch Bruder André erst zu
leben lernen. Jedes der Familienmitglieder lernte und lernt das bis
heute auf seine eigene Weise, aber geschafft haben sie es alle, kann die Mutter stellvertretend für die Familie heute sagen. Die Trauer ist dennoch spürbar. Im Gespräch über ihr verstorbenes Kind
ist die Mutter immer mal wieder den Tränen nah. Die Traurigkeit
darüber ist immer noch greifbar, aber die Lebensleere, die Ohnmacht, die
Fragen nach dem Warum haben aufgehört sie zu quälen. Sie kann den Tod
ihres Kindes annehmen. Bis dahin war es ein langer Weg.
Kinderhospize:
Der Bericht oben ist eine leicht verkürzte Version eines Berichtes von der Seite des Deutschen Kinderhospizverein e.V. ! Er zeigt eindrucksvoll, wie Familien mit dem Tod eines Kindes umgehen und wie verschieden dieser Umgang mit dem Tod sein kann. Auch schildert die Mutter der kleinen Julia, wo sie Hilfe bekamen. Das Kinderhospiz Balthasar, indem die Familie einige Wochen verbracht hatte, ist das erste Kinderhospiz in Deutschland und wurde im September 1998 eröffnet. Mittlerweile haben noch weitere Kinderhospize eröffnet, die den Familien kostenfreie Hilfe anbieten. Dort können die Familien gemeinsam mit dem erkrankten Kind einige Wochen Urlaub im Jahr machen. Alternativ kann auch das erkrankte Kind betreut werden, während sich die restliche Familie einmal Zeit für sich nimmt oder gemeinsam einen Urlaub macht. Im Kinderhospiz steht ihnen rund um die Uhr ausgebildete Mitarbeiter zur Verfügung, die das Kind pflegen, umsorgen, ihm Geborgenheit geben oder Aktivitäten nach seinen Möglichkeiten anbieten. Die Einrichtung ist meist sehr vielfältig. So finden sich in einem Kinderhospiz meist Schwimm- bzw. Therapiebecken, Gartenanlagen mit Spiel- und Sitzmöglichkeiten, Snoozleräume, Spielzimmer, Wohn- und Essräume, Einzelzimmer für die erkrankten Kinder und natürlich Apartments für die restlichen Familienmitglieder. In der letzten Lebensphase des Kindes kann die Familie zu jeder Zeit im Haus sein. Die Kinder und Familien werden bis zum Tod und auch über diesen hinaus begleitet. So findet sich meist auch ein Abschiedsraum im Kinderhospiz, wo das verstorbene Kind noch einige Tage bleiben kann. Jedoch wird ein Kinderhospiz von den Familien immer auch als ein Ort des Lebens und nicht nur als ein Ort des Todes erlebt. Man lernt Menschen mit ähnlichen Schicksalen kennen, kann sich austauschen und beistehen. Die Zeit im Kinderhospiz ist eine Zeit in der sich die Familien wieder mehr auf sich, ihr krankes Kind und auch auf dessen Geschwister konzentrieren können, da sie mehr Zeit haben, Verantwortung abgeben können und endlich wieder etwas zur Ruhe kommen können.
Auch in dem Buch "Ein Regenbogen zu den Sternen" von der
Gründerin des Hamburger Kinderhospizes Sternenbrücke erfährst du viel
über Kinderhospize. Hier geht es zur Leseprobe!
Quellen: Deutscher Kinderhospizverein e.V. / Kinderhospiz Balthasar Homepage
Das Friedensdorf in Oberhausen holt kranke Kinder, denen in ihrer Heimat nicht geholfen werden kann, nach Deutschland. Hier angekommen, geht es weiter in Krankenhäuser, in denen die Kinder von Ärzten kostenlos operiert werden. Sobald ein Kind das Krankenhaus verlassen darf, kommt es in das Friedensdorf in Oberhausen,wo es andere Kinder aus seiner Heimatland trifft, mit denen es spielen und sich in seiner eigenen Sprache unterhalten kann. Im Friedensdorf erhalten die Kinder Krankengymnastik und können sich noch ein wenig von dem meistens sehr anstrengenden Krankenhausaufenthalt erholen. Viele Kinder haben zum Beispiel einen Arm oder ein Bein verloren und müssen erst üben, mit ihrer neuen Prothese zurechtzukommen. Je nachdem, wie schwer die Erkrankungen oder Verletzungen sind, dauert die Behandlung der Kinder in Deutschland oftmals viele Monate. Dennoch versucht das Friedensdorf, jedes Kind so schnell wie möglich wieder in seine Heimat und zurück zu seiner Familie zu bringen. Mit dieser so genannten „Einzelfallhilfe“ kann das Friedensdorf pro Jahr rund 1000 Kindern aus aller Welt helfen, wieder gesund zu werden.
Die zweite Aufgabe des Friedensdorfes besteht darin, die Versorgung der Menschen in Kriegs- und Krisengebieten zu verbessern. Hier arbeitet das Friedensdorf eng mit Partnerorganisationen zusammen. Das Friedensdorf sammelt in Deutschland Hilfsgüter wie Medikamente, Kleidung, Nahrung und Decken und bringt sie in verschiedene Länder. Zum Beispiel nach Armenien, Georgien, Rumänien, Tadschikistan, Usbekistan und Afghanistan, wo arme Menschen, die sich keine Heizung leisten können, gerade im Winter große Not leiden. Vor Ort werden die Hilfsgüter dann von Mitarbeitern der Partnerorganisationen in Empfang genommen und direkt zu den Menschen gebracht. Nicht jedes kranke Kind kann zur Behandlung nach Deutschland mitkommen. Außerdem ist es natürlich schöner, von seinen Eltern betreut zu werden, wenn man krank ist. Aus diesem Grund baut Friedensdorf International in Kriegs- und Krisengebieten Friedensdörfer, Basisgesundheitstationen, Krankenstationen und Orthopädiewerkstätten, um kranke Kinder auch in ihrem Heimatland versorgen zu können. Auch leistet das Friedensdorf wichtige Aufklärungsarbeit zum Beispiel in Form von Vorträgen.
So kannst du helfen:
Praktikum: ob im Heimbereich, im Lernhaus oder in der Administration
- überall wird deine Hilfe gebraucht. Zwischen Abitur und Studium zum Beispiel kannst du für eine gewisse Zeit bei der Arbeit im Kinderdorf mithelfen und lernst somit viel für dein Leben! Hier erfährst du mehr!
Ehrenamt: Von der Betreuung der Kinder in Kliniken bis hin zu Hilfen bei der täglichen Versorgung der kleinen Patienten und vieles mehr. Jeder Mensch verfügt über Talente und Fähigkeiten, die in der Friedensdorf-Arbeit gebraucht werden können. Mehr Informationen!
Freundeskreise: Du wohnst zu weit weg, um im Friedensdorf helfen zu können? Kein Problem, auch in anderen deutschen Städten ( u.a. Duisburg, Essen, Hamburg, Koblenz, Köln, Lahnstein, Mayen, Mönchengladbach, Rotenburg an der Wümme, Sommerkahl, Ulm) wird deine Hilfe gebraucht. Ob es um die Betreuung von Kindern in den Krankenhäusern geht, die Organisation von Infoständen oder andere Aktivitäten, die Freundeskreise übernehmen vielfältige Aufgaben. Informationen gibt es hier !
Spenden: Du hast keine Zeit oder wohnst zu weit weg, um im Friedensdorf helfen zu können, aber du möchtest die Arbeit dennoch unterstützen? Dann helfe mit einer Spende: Online spenden!
Sachspenden:Gebraucht werden Dinge für die Kinder im Dorf oder für die Partnerorganisationn in aller Welt:Kleidung und Schuhe, Haushalts-, Bett-, Nacht- und Unterwäsche, Tischdecken, Gardinen, Handtücher, Socken, Deko-Artikel, Porzellan (Bitte keine Einzelteile, sondern immer komplett ab vier Personen), Spielzeug (Lego, Holzspielzeug), Fahrräder, Möbel (nach Absprache). Hier findest du genauere Infos!
